থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধ কর্মপরিকল্পনা

শেয়ার করুন:

থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধ কর্মপরিকল্পনা তৈরিতে যে সমস্যা বা সীমাবদ্ধতা বিবেচনায় রাখতে হবে

ড. মোহাম্মদ সরোয়ার হোসেন


থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধ কর্মপরিকল্পনার একমাত্র লক্ষ্য হচ্ছে এ রোগে আক্রান্ত শিশুর জন্ম রোধ করা। এটি সফল করার দুটি পদ্ধতি রয়েছে—
১. দুজন থ্যালাসেমিয়া বাহকের মাঝে বিবাহ বন্ধন রোধ করা। বিয়ের আগে রক্ত পরীক্ষার মাধ্যমে বাহক কিনা তা নির্ণয় করে সিদ্ধান্ত নেয়া, যা প্রি-ম্যারিটাল স্ক্রিনিং নামে পরিচিত

এবং

২. দুজন বাহক মা-বাবার ক্ষেত্রে গর্ভস্থ ভ্রুণ থ্যালাসেমিয়া আক্রান্ত কিনা (যা প্রি-ন্যাটাল স্ক্রিনিং নামে পরিচিত) তা নির্ণয় করে গর্ভপাতের মাধ্যমে শিশুটির জন্ম রোধ করা যায়।

মনে রাখতে হবে দুজন বাহক মা-বাবার সব সন্তান থ্যালাসেমিয়ায় আক্রান্ত হয় না; প্রতিবার শিশুজন্মের সময় ২৫ শতাংশ সম্ভাবনা থাকে শিশুটির থ্যালাসেমিয়া আক্রান্ত হওয়ার। সম্ভাব্য থ্যালাসেমিয়া শিশু জন্মদানের বিষয়টি বোঝাতে একটি গুরুত্বপূর্ণ তথ্য হচ্ছে, আমাদের গবেষণা অনুযায়ী রোগটি সম্পর্কে অসচেতনতার কারণে বাংলাদেশে প্রায় ২০ শতাংশ বাহক মা-বাবার পরিবারে দুটি বা তিনটি শিশুর সবাই থ্যালাসেমিয়ায় আক্রান্তের ঘটনা ঘটেছে। প্রতিটি শিশু থ্যালাসেমিয়া আক্রান্ত না হলেও ৫০ শতাংশ বাহক হওয়ার সম্ভাবনা থাকে প্রতিবার জন্মের সময়। অন্যভাবে বলা যায়, দুজন বাহক মা-বাবার ক্ষেত্রে প্রতিবার জন্মের সময় ৭৫ শতাংশ সম্ভাবনা থাকে ভূমিষ্ঠ হওয়া শিশুটি রোগাক্রান্ত বা বাহক হবে।

১. থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধ স্ট্র্যাটেজি অন্য রোগের তুলনায় কেন আলাদা? অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হচ্ছে, থ্যালাসেমিয়া সচরাচর বিশ্বের ম্যালেরিয়া প্রাদুর্ভাবপ্রবণ অঞ্চলে সীমাবদ্ধ রয়েছে। এটি সংক্রমিত রোগের মতো ছড়ায় না। বিশ্বের যে থ্যালাসেমিয়া বেল্ট বা হটস্পট রয়েছে, যেখানে এশিয়ার কিছু দেশ (ভারত উপমহাদেশ, থ্যাইল্যান্ড, মালয়েশিয়া, ইন্দোনেশিয়া, কম্বোডিয়া ও ভিয়েতনাম), মধ্যপ্রাচ্য (সৌদি আরব, ইরান, ইরাক, কুয়েত) এবং ভূমধ্যসাগর/ইউরোপীয় (সাইপ্রাস, গ্রিস, ইতালির সিসিলি/সার্ডিনিয়া) অঞ্চলে বিস্তৃত। এসব অঞ্চলের মধ্যে বিশেষ করে বাংলাদেশ ও ভারতের পশ্চিমবঙ্গে বাহকের প্রি-প্রিভেল্যান্স বা প্রাদুর্ভাব তুলনামূলকভাবে বেশি। যদিও আন্তর্জাতিক অভিবাসনের কারণে থ্যালাসেমিয়া আস্তে আস্তে নর্থ আমেরিকা, কানাডা, ইউরোপ, অস্ট্রেলিয়ায় ছড়িয়ে পড়ছে। এটা পশ্চিমা দেশগুলোর জন্য বড় জনস্বাস্থ্য সমস্যা নয়। এসব কারণে এটি কার্যত আন্তর্জাতিক পাবলিক ইস্যু হয়ে উঠতে পারেনি।

২. আন্তর্জাতিক অর্থায়ন এবং সহযোগিতার অভাব: থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধ ইস্যুকে সংক্রমিত রোগের সঙ্গে মেলানো ঠিক হবে না। বাংলাদেশে শিশুদের টিকাদান কর্মসূচি, যক্ষ্মা, কৃমি, ডায়রিয়াসহ বিভিন্ন সংক্রমিত রোগ প্রতিরোধে সফলতার মূলে রয়েছে আন্তর্জাতিক হেলথ এজেন্সি এবং বড় বড় এনজিওর অর্থায়ন ও পৃষ্ঠপোষকতা। কিন্তু অত্যন্ত পরিতাপের বিষয় হচ্ছে, বিশেষ কোনো কোনো দেশে (যেমন বাংলাদেশ) থ্যালাসেমিয়ার ব্যাপকতা কিছু সংক্রমিত রোগের তুলনায় বেশি হলেও তা নিয়ে গবেষণা হয়নি। ফলে এটির অর্থনৈতিক ও সামাজিক প্রভাব অজানাই রয়ে গেছে। প্রসঙ্গত, ১৯৯৯ সালের এক গবেষণাতে দেখা গেছে শ্রীলংকার স্বাস্থ্য বাজেটের ৭ শতাংশ থ্যালাসেমিয়া রোগীদের পেছনে খরচ হওয়ার কথা। এসব কারণে ২০১৮ সালে থ্যালাসেমিয়া গবেষণার দিকপাল অক্সফোর্ড ইউনিভার্সিটির প্রফেসর স্যার ডেভিড ওয়েথারল (যিনি ৫০ বছরের বেশি সময় থ্যালাসেমিয়া নিয়ে কাজ করে বিশ্বব্যাপী এটিকে ইস্যু বানাতে মুখ্য ভূমিকা পালন করেছেন) মৃত্যুর আগে এক কি-নোট প্রেজেন্টের মাধ্যমে আক্ষেপ করেছেন থ্যালাসেমিয়ার আন্তর্জাতিক অর্থায়ন ও বিশ্বের হেলথ এজেন্সির উদাসীনতা নিয়ে।

৩. অন্য দেশের থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধ মডেল বাংলাদেশে কেন বাস্তবায়ন করা দুরূহ হবে?

বিয়ের আগে রক্ত পরীক্ষা (প্রি-ম্যারিটাল স্ক্রিনিং) ও গর্ভস্থ ভ্রূণের স্ক্রিনিং (প্রি-ন্যাটাল স্ক্রিনিং) বাধ্যতামূলক এবং এর সঙ্গে ঐচ্ছিক গর্ভপাতের সুযোগ কর্মসূচিকে কেন্দ্র করে প্রতিরোধ কর্মসূচি গড়ে তোলা হয়েছে। সত্তরের দশকে সাইপ্রাস ও সার্ডিনিয়া প্রতিরোধ কর্মসূচি গ্রহণ করে। ফলে বর্তমানে থ্যালাসেমিয়া আক্রান্ত শিশুর জন্মগ্রহণ প্রায় বন্ধ হয়ে গেছে। খুব কম জনসংখ্যাবহুল দেশ হওয়া এবং ইউরোপের উন্নত দেশের ছত্রচ্ছায়ার কারণে প্রতিরোধ কর্মসূচির সফল বাস্তবায়ন সম্ভব হয়েছে।

থাইল্যান্ড প্রি-ন্যাটাল স্ক্রিনিংকে টার্গেট করে প্রায় ২০ বছর আগে তাদের থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধ কর্মসূচি শুরু করে এখন পর্যন্ত সাইপ্রাস-সার্ডিনিয়ার মতো সাফল্য পায়নি। মুসলিম দেশগুলোর মধ্যে ইরান ২০ বছর ধরে থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধ কর্মপন্থা বাস্তবায়নে গুরুত্বারোপ করছে। ইরান এ কর্মসূচির অংশ হিসেবে বিনা খরচে বিয়ের আগে রক্ত পরীক্ষা বাধ্যতামূলক এবং প্রি-ন্যাটাল স্ক্রিনিংয়ের সুবিধাসহ থ্যালাসেমিয়া আক্রান্ত গর্ভস্থ ভ্রূণের গর্ভপাত করানো আইনসিদ্ধ করেছে। এত প্রচেষ্টার পরও ইরান থ্যালাসেমিয়া নির্মূলে আশানুরূপ সাফল্য পায়নি। গভীরভাবে পর্যালোচনা করে দেখা যায়, থ্যালাসেমিয়া নিয়ে বাস্তুবিক অর্থে ইরানেও সচেতনতা কম। একই দৃশ্যপট সৌদি আরবেও (জনসংখ্যা ৩৫ মিলিয়ন)। রক্ত পরীক্ষা বাধ্যতামূলক হলেও সৌদি আরবে প্রায় ৫০ শতাংশ বিয়ের উপযুক্ত পাত্র-পাত্রী থ্যালাসেমিয়া রোগের নামই শোনেননি! বর-কনে থ্যালাসেমিয়া বাহক হওয়া সত্ত্বেও ৯০ শতাংশের ক্ষেত্রে বিয়ে ঠেকানো যায়নি। গর্ভপাত ঘটানোর বিষয়টি ধর্মীয় সংবেদনশীল ও বিতর্কিত ইস্যু হওয়ার কারণে সৌদি আরবসহ মধ্যপ্রাচ্যের অন্য দেশগুলোয় প্রি-ন্যাটাল স্ক্রিনিং থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধ স্ট্র্যাটেজির অংশ নয়। মোদ্দাকথা হচ্ছে, যথাযথ সচেতনতা ছাড়া থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধ কর্মসূচি কাঙ্ক্ষিত সাফল্য অর্জনে ব্যর্থ হয়। উল্লিখিত আলোচনায় যে দেশগুলো থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধ কর্মসূচি বাস্তবায়ন করেছে, তাদের তুলনায় বাংলাদেশে একদিকে রয়েছে বিশাল জনসংখ্যা (১৭০ মিলিয়ন) এবং অন্যদিকে সীমিত সম্পদ ও অপ্রতুল থ্যালাসেমিয়া স্ক্রিনিং ও ট্রিটমেন্ট সেন্টার বা স্বাস্থ্য ব্যবস্থা। সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ ব্যাপার হচ্ছে, দেশের বেশির ভাগ মানুষ এ রোগের নাম শোনেনি। তাই পর্যাপ্ত সচেতনতা ছাড়া বাংলাদেশের মতো সীমিত সম্পদ, আর্থসামাজিক অবজ্ঞা, দুর্নীতিগ্রস্ত ব্যবস্থার প্রেক্ষাপটে বিয়ের আগে রক্ত পরীক্ষা আইন করে বাধ্যতামূলক করা হলে হিতে বিপরীত তথা সামাজিক অস্থিরতা তৈরি হবে।

হাইস্কুল শিক্ষার্থীকেন্দ্রিক সচেতনতা, স্ক্রিনিং, জেনেটিক কাউন্সিলিং ও জেলাভিত্তিক চিকিৎসা সেবা হওয়া উচিত থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধ কর্মসূচির মূলমন্ত্র। থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধ এবং প্রতিকারে দেশের প্রতিষ্ঠিত ব্যবস্থা (স্বাস্থ্য ও শিক্ষা) এবং কমিউনিটিতে অব্যবহৃত রিসোর্সের ওপর ভিত্তি করে দীর্ঘমেয়াদি কর্মপরিকল্পনা ধাপে ধাপে বাস্তবায়ন করা হলে তা ফলপ্রসূ হবে।

কেন স্কুলশিক্ষার্থী টার্গেট হওয়া উচিত?

অসংখ্য গবেষণায় স্পষ্ট প্রতীয়মান হাইস্কুল পর্যায়ের শিক্ষার্থীরা (১০ থেকে ১৯ বছর বয়স গ্রুপ) জীবনের একটি গুরুত্বপূর্ণ ধাপ অতিক্রম করে—যখন নিজের জীবন, সমাজ, সংস্কৃতি, ধর্ম সম্পর্কে নিজস্ব দৃষ্টিভঙ্গি গড়ে ওঠে। বাংলাদেশের পরিসংখ্যান ব্যুরোর তথ্য অনুযায়ী, গ্রামাঞ্চলে মেয়েরা গড়ে ১৮ বছর এবং শহরাঞ্চলে প্রায় ২০ বছর বয়সে বিয়ের মাধ্যমে পরিবার গঠন করে। নারীশিক্ষা প্রসারে সরকারের বিভিন্ন কর্মসূচির (এর মধ্যে শিক্ষাবৃত্তি অন্যতম) সফলতার কারণে ৭৪ শতাংশের বেশি নারী শিক্ষার্থী দশম শ্রেণী পর্যন্ত পড়াশোনা করে।

শিক্ষকদের সমাজে আলাদাভাবে সম্মান করা হয় এবং হাইস্কুল লেভেলে শিক্ষার্থীরা সাধারণত শিক্ষকদের প্রতি অনুগত থাকে। তাই শিক্ষকরা পাঠ্যপুস্তক ও শ্রেণীকক্ষভিত্তিক এ রোগের ভয়াবহতা এবং প্রতিরোধ সম্পর্কে কার্যকরী সচেতনতা তৈরিতে মুখ্য ভূমিকা রাখতে পারেন। এতে খরচও অনেক কম হবে। শুধু মিডিয়াভিত্তিক সচেতনতা বাংলাদেশের প্রেক্ষাপটে কার্যকর হওয়ার সম্ভাবনা কম, কেননা এটি ভিন্ন ধাঁচের রোগ, যেখানে সামাজিক ইস্যু জড়িত। প্রাসঙ্গিকভাবে, ১ হাজার ৫৭৮ জন কলেজপড়ুয়া শিক্ষার্থীর ওপর পরিচালিত আমাদের গবেষণায় দেখা গেছে প্রায় ৭০ শতাংশ শিক্ষার্থী থ্যালাসেমিয়া রোগের নাম শোনেনি, যদিও এ জরিপের মাসখানেক আগে দেশের স্বাস্থ্য অধিদপ্তর সচেতনতার অংশ হিসেবে দেশের সব মোবাইলে ব্যবহারকারীকে থ্যালাসেমিয়া নিয়ে খুদে বার্তা পাঠিয়েছিল। যারা নাম শুনেছে তাদের ৮২ শতাংশ বিজ্ঞান, ১৬ শতাংশ কলা এবং ২২ শতাংশ বাণিজ্য বিভাগে অধ্যয়নরত। বিজ্ঞান বিভাগে নবম শ্রেণীর বায়োলজির পাঠ্যক্রমে থ্যালাসেমিয়া সম্পর্কে কিছুটা আলোকপাত করা হয়েছে, যার কারণে তারা নাম শুনেছে। দেশে প্রায় ২০ শতাংশ স্কুলের শিক্ষার্থী বিজ্ঞান বিভাগে পড়ে, যা মূলত শহরকেন্দ্রিক। অন্যদিকে যারা এ রোগের নাম জেনেছে, তাদের বেশির ভাগ থ্যালাসেমিয়া সম্পর্কে ভুল ধারণা পোষণ করে। অন্যদিকে দেশের বড় জনগোষ্ঠী (প্রায় ৭০ শতাংশ), যারা গ্রামাঞ্চলে বাস করে, তাদের লক্ষ্য করে কর্মসূচি গ্রহণ করা উচিত।

অনেকে এ রোগ সম্পর্কে জানার পরও বাহক নির্ণয়ের স্ক্রিনিং করতে গড়িমসি করতে পারে। সচেতনতাকে স্ক্রিনিংয়ে বাস্তবায়ন করতে শ্রেণীশিক্ষকদের নিয়মিত অনুপ্রেরণা ও সুপারভিশন কার্যকর হতে পারে। দীর্ঘমেয়াদি সচেতনতা তৈরির লক্ষ্যে নবম ও দশম শ্রেণীর সব বিভাগের (সায়েন্স, আর্টস, কমার্স) পাঠ্যসূচিতে থ্যালাসেমিয়ার বিষয়টি গুরুত্ব দিয়ে অন্তর্ভুক্ত করা দরকার।

সরকার কৈশোরকালীন স্বাস্থ্য ও অন্যান্য সেবার জন্য ‘জাতীয় কৌশলপত্র ২০১৭-৩০’ প্রণয়ন করেছে। এ কাজের ধারাবাহিকতা সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ। গুরুত্ব দিয়ে এ কর্মসূচিতে থ্যালাসেমিয়া সচেতনতার ইস্যুটি অন্তর্ভুক্ত করা যেতে পারে।

থ্যালাসেমিয়ার বাহকরা অসুস্থ নয়, এরা সুস্থ। কিন্তু এ রোগ সম্পর্কে ভুল তথ্য ও সামাজিকভাবে নেতিবাচক ধারণার কারণে বাহকদেরও অসুস্থ মনে করা হয়, যা আমাদের গবেষণাতে উঠে এসেছে। এমনকি প্রায় ৪০ শতাংশ কলেজ শিক্ষার্থী থ্যালাসেমিয়া রোগীদের সঙ্গে বন্ধুত্ব বা রক্তদান দান করতেও অনীহা প্রকাশ করে। তাই শুধু বাহক নির্ণয় করে জেনেটিক কাউন্সিলিং করার বিষয়টি কর্মসূচিতে যুক্ত না করা হলে কমিউনিটিতে বিরূপ অবস্থা সৃষ্টি হবে। বিশেষজ্ঞদের তত্ত্বাবধানে স্কুলের শিক্ষকরা জেনেটিক কাউন্সিলিংয়ে ভূমিকা রাখতে পারেন।

রোগীদের জন্য ট্রিটমেন্ট সেন্টার গড়ে তোলা

থ্যালাসেমিয়া নির্মূলকে প্রধান লক্ষ্যবস্তু বানাতে হলে রোগীদের চিকিৎসা সেবা নিশ্চিত করতে হবে। রক্ত পরিসঞ্চালন ও শরীরে জমা হওয়া অতিরিক্ত আয়রন অপসারণকারী ওষুধের ব্যবস্থা করতে হবে। আমাদের অর্থনৈতিক অবস্থা এবং সীমিত সম্পদের কারণে অন্তত জেলা শহরভিত্তিক রোগীর সাপোর্ট সিস্টেম গড়ে তোলা যৌক্তিক মনে হয়। জেলা শহরগুলোয় রক্তরোগ বিশেষজ্ঞের অভাব পূরণ করতে জাতীয় বিশেষজ্ঞ কমিটি গঠন করা, যাদের সুপারভিশনে শিশুরোগ বিশেষজ্ঞরা জেলা শহরগুলোয় চিকিৎসা সেবা দিতে পারেন।

থ্যালাসেমিয়া বাহক স্ক্রিনিং সেন্টার প্রত্যেক জেলায় প্রথম ধাপে গঠন করতে না পারলেও ব্লাড স্যাম্পলগুলো যাতে ঢাকার ন্যাশনাল রেফারেন্স ল্যাবে পরীক্ষা করা যায়, এ পাইপলাইন তৈরি করা। দেশে বিশেষ করে কমিউনিটি পর্যায়ে রক্তের মারাত্মক সংকট রয়েছে। কমিউনিটিভিত্তিক রক্তদাতার ডাটাবেজ তৈরিসহ বর্তমানে পরিচালিত ব্লাড ব্যাংকগুলোকে রক্ত সংরক্ষণের জন্য আধুনিকায়ন করা। এক্ষেত্রে প্রাইভেট ও পাবলিক সম্মিলিত প্রচেষ্টা রক্ত সংগ্রহের উদ্যোগকে বেগবান করবে আবার থ্যালাসেমিয়ার বিষয়ে সচেতনতাও তৈরি হবে। ধাপে ধাপে জেলা সদর হাসপাতাল বা মেডিকেল কলেজভিত্তিক থ্যালাসেমিয়া স্ক্রিনিং, জেনেটিক কাউন্সিলিং ও ট্রিটমেন্ট সেন্টার গড়ে তুলতে গুরুত্বারোপ করা উচিত।

১ম পর্ব পড়তে ক্লিক করুন

ড. মোহাম্মদ সরোয়ার হোসেন: নির্বাহী পরিচালক, বায়োমেডিকেল রিসার্চ ফাউন্ডেশন (বিআরএফ), বাংলাদেশ

সহযোগী অধ্যাপক, ইন্ডিপেন্ডেন্ট বিশ্ববিদ্যালয়, বাংলাদেশ (আইইউবি)

[email protected]


শেয়ার করুন: